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Lecciones al Sistema de Salud “Occidental” del Sistema de Salud Tradicional de los Pueblos Originarios, especialmente Andino

31 dic

Lecciones al Sistema de Salud “Occidental” del Sistema de Salud Tradicional de los Pueblos Originarios, especialmente Andino1

El sistema sanitario “occidental” tiene raíces comunes con el sistema sanitario “tradicional” de los pueblos originarios pues ambos comparten los valores que definen a la Humanidad, como la compasión, los cuidados, la equidad y la solidaridad.

Sin embargo, el sistema “occidental” diverge en mucho del “tradicional” ya que refleja la cosmovisión individualista y egoísta típica del Renacimiento, de la Reforma protestante (sobre todo calvinista), de la Ilustración y del capitalismo. En España, en el diccionario de la lengua, la voz “individualismo” incluyó la palabra egoísmo en su primera definición2. Literalmente, “Individualismo: Sistema de aislamiento y egoísmo de cada cual, en los afectos, en los intereses, en los estudios, etc”.

Frente al egoísmo individualista “occidental”, la cosmovisión comunitaria de los pueblos originarios que se funda en el grupo yen el bien general, incluyendo el medio ambiente, y ello se refleja también en el sistema sanitario.

El sistema sanitario occidental, ¿qpuede aprender del sistema de salud tradicional de los pueblos originarios?

  1. Que embarazo, parto, puerperio y lactancia son procesos con una enorme carga emocional y simbólica que conviene respetar así como las pautas locales, por cuestión de valores pero también por razones prácticas. Es un respeto que reclama al sistema sanitario “occidental”, por ejemplo la asociación “El Parto es Nuestro” en España contra la violencia obstétrica3, y es un respeto necesario con las costumbres de mujeres de los pueblos originarios. Buen ejemplo es “Mamás del Río”, experiencia comunitaria en el ámbito de la Amazonía peruana y colombiana que logra mejorar el resultado en salud al tiempo de respetar los usos y costumbres locales4. Otro ejemplo, con impacto positivo en la morbimortalidad materna neonatal en Huancavelica: “Todo comenzó hace alrededor de una década en las regiones de Huancavelica, donde se encuentra Churcampa, y Ayacucho. Allí, el UNFPA (Fondo de Población de las Naciones Unidas) y la organización Medicus Mundi Navarra (España) facilitaron diálogos entre las autoridades sanitarias y la comunidad local para averiguar por qué eran pocas las mujeres indígenas que recibían atención en los centros de salud. Los funcionarios de salud también descubrieron que las mujeres indígenas querían poder hablar su lengua nativa, el quechua, mientras se les prestaba atención médica. Querían estar acompañadas de familiares durante el parto, y muchas preferían ciertas medicinas tradicionales, como hierbas medicinales, para controlar las náuseas. Muchas mujeres también querían dar a luz en posición vertical, con la ayuda de una cuerda, en lugar de en una cama de parto horizontal”5. También conviene tener en cuenta y respetar las costumbres en torno a la placenta pues se considera que su manipulación errónea conlleva enfermedades varias de la madre y del bebé6. Tales costumbres, que pueden parecer irracionales, resuenan en las actuales tendencias occidentales de comer la placenta.

  2. Que los “síndromes culturales” son universales. Son síndromes culturales “aquellas entidades clínicas y prácticas curativas que se manifiestan en una determinada población y que sólo tienen explicación dentro de la cultura particular donde se producen y desarrollan, por lo que resultan aparentemente irracionales, incoherentes e ilógicas cuando se analizan desde la perspectiva de otra cultura”7. Sufrir por un “empacho”, “mal de ojos” o “susto”, por ejemplo, sólo expresa sufrimiento, como el “miedo al cáncer”, “colon irritable” o “dolor de espalda inespecífico”, y los remedios pueden ser también vistos como absurdos si se juzgan con una visión ignorante. Los profesionales deben entender que existen síndromes culturales y que la medicina occidental no tiene una explicación para las causas o les falta el conocimiento para tratarlos, como sucede en su propio campo con los MUS (“medical unexplainded symptoms”). “Rechazar los síndromes culturales y sus tratamientos como peyorativos o como superstición es continuar posicionando la medicina occidental en un nivel más alto que las otras formas de sanar. Tener conciencia de los síndromes culturales y de cómo pueden ser percibidos creando una disonancia o desequilibrio en el cuerpo, mente o alma facilitaría la confección de intervenciones culturales específicas en las comunidades de minorías étnicas”8.

  3. Que la muerte puede ser sentida como parte del ciclo de la vida y ello la descarga del dramatismo que tantas veces atormenta a los moribundos y a sus familiares y amigos. Es así en muchos pueblos originarios en que “suena bien” aquello cristiano de “polvo eres y en polvo te convertirás” y en los que la muerte se festeja tanto como la vida (“hay que vivir riendo para morir contentos”). De hecho, también en muchos países occidentales, como Irlanda, se celebra el entierro con alegría y consumo abundante de comida y alcohol y es filosofía occidental el considerar que hay un tiempo para nacer y un tiempo para morir, que vivir en sí no es lo más importante de la vida y que es clave el tiempo de vida antes de la muerte. Sin embargo, el sistema sanitario “occidental” llega a considerar la muerte como un fracaso y en su empecinamiento por evitarla puede crear un infierno de encarnizamiento médico.

  4. Que es imprescindible el dominio de los idiomas locales para trabajar en el sistema sanitario, pues el idioma local expresa los valores locales. Que ser colonizado es más que ser subyugado físicamente, es serlo culturalmente, es perder un lenguaje y absorber otro. En palabras de Frantz Fanón: “Hablar (un idioma) significa sobre todo asumir una cultura, (implica) absorber el contenido de una civilización”9. Por ello la asistencia médica “tradicional” que domina el idioma local es propiamente atención primaria en el sentido de incardinarse en la comunidad y comprender los procesos de la salud y la enfermedad, y los servicios “occidentales” deberían ofrecerse siempre en el idioma local.

  5. Que las leyes y normas determinan en mucho las limitaciones prácticas para una interacción fructífera entre el sistema “occidental” y el sistema “tradicional” pues con la buena voluntad no basta. No es sólo la legislación sino su aplicación en la práctica diaria que requiere al tiempo firmeza y flexibilidad (la excesiva “protección” puede ser tan dañina como su ausencia). Bien lo ilustra la cuestión de los derechos sexuales y reproductivos, con el “Caso Camila” de epítome10, o la cuestión de las parteras tradicionales a las que se niega la capacidad de certificación del nacimiento, o el asunto de los desastres medio-ambientales y el incumplimiento del Convenio 16911 de la Organización Internacional del Trabajo.

La vida, la salud, la enfermedad, el sufrimiento, el nacimiento y la muerte son hechos cuya interpretación es muy variable según culturas, lugares y tiempos. Así, no cabe la aceptación acrítica de la definición de la salud perfecta de la Organización Mundial de la Salud esa del completo estado de bienestar, un absurdo que enferma a la población y al sistema sanitario pues sólo la experimenta el común de los mortales en pleno orgasmo, o bajo el efecto de drogas12. Conviene la aceptación de otras formas del disfrute de la vida y del enfrentarse a la muerte que tengan en cuenta la salud integral (“One Health”); es decir, la salud global, la de todas las formas de vida y la del medio ambiente.

Por ello es importante la cosmovisión andina que incorpora lo comunitario y ecosistémico, es decir que lo individual no se desliga de su vinculación con el Universo.

1Resumen del Seminario de Innovación en Atención Primaria, SIAP, sobre “Salud y cultura. Salud de los pueblos indígenas e interculturalidad”. Celebrado en Cusco (Perú) en encuentro presencial los días 17 y 18 de noviembre de 2023. Debate virtual, por correo electrónico, desde el 17 de octubre. Entre los participantes, como es esperable en el mundo sanitario y en los SIAP, predominaron las mujeres (77 sobre 110, 70%), la medicina (59, más 13 residentes), y en este caso profesionales de Perú (79, además hubo 20 de España, y más de Argentina, Brasil, Chile, Colombia y Suecia). Hubo 16 “asuntos” abiertos en el debate virtual, con un total de 93 intervenciones, 65 de mujeres (70%). En el encuentro presencial participaron 25 ponentes (21 mujeres, el 84%) y hubo 90 intervenciones (56 de mujeres, 62%). Puesto que ponentes y asistentes cubrieron todos sus gastos, y hubo cesión gratuita del local y medios, el gasto total fue de 94 euros.

2El individualismo en occidente (el homo sapiens en Metrópolis) https://niaia.es/el-individualismo-occidental-en-tiempos-de-responsabilidad-social/

3El Parto es nuestro. https://www.elpartoesnuestro.es/

4Effect of the Mamás del Río programme on essential newborn care: a three-year before-and-after outcome evaluation of a community-based, maternal and neonatal health intervention in the Peruvian Amazon. https://www.thelancet.com/journals/lanam/article/PIIS2667-193X(23)00208-9/fulltext

5El Respeto por las Tradiciones Salva Vidas en los Andes Peruanos. https://lac.unfpa.org/es/news/el-respeto-por-las-tradiciones-salva-vidas-en-los-andes-peruanos

6La sombra de la vida: la placenta en el mundo andino. https://www.persee.fr/doc/bifea_0303-7495_1983_num_12_3_1574

8El papel de los síndromes culturales y los remedios tradicionales mexicanos en la promoción de salud de los niños

https://scielo.isciii.es/scielo.php?script=sci_arttext&pid=S1695-61412012000300001

11Convenio Núm. 169 de la OIT sobre Pueblos Indígenas y Tribales Declaración de las Naciones Unidas sobre los Derechos de los Pueblos Indígenas Organización Internacional del Trabajo https://www.ilo.org/wcmsp5/groups/public/—americas/—ro-lima/documents/publication/wcms_345065.pdf

12Pág. 25 de “La muerte de la medicina con rostro humano” de Petr Skrabanek. Díaz de Santos, 1999. Madrid

Textos de las ponencias presentadas en el Seminario de Innovación en Atención Primaria, bilingüe (portugués/español) celebrado en forma presencial en Porto/Oporto (Portugal). 29 y 30 de septiembre de 2023

5 nov

Textos de las ponencias presentadas en el Seminario de Innovación en Atención Primaria, bilingüe (portugués/español) celebrado en forma presencial en Porto/Oporto (Portugal) “Pessoas invisíveis ou invisibilizadas? Abrir os olhos ao sistema de saúde” “¿Personas invisibles o invisibilizadas? Abrir los ojos al sistema de salud“. Estas ponencias dieron lugar a un intenso debate virtual desde el 1 de septiembre y se expusieron en directo los días 29 y 30 de septiembre de 2023
Resumen global. Las representaciones de la realidad en el sistema sanitario y el proceso que lleva a identificar o ignorar el sufrimiento humano. De cómo se crea un grupo de pacientes cuyo sufrimiento se niega, o no se entiende.
Caso clínico 2. A propósito de um caso de Medicina Rural – A propósito de un caso de Medicina Rural.   Maria Conceição Bento y Roberto Colino
Caso 7. Perdidos na tradução – Perdidos en la traducción. Ana Catarina Fonseca y Marta Ruivo
Ponencias:
Equipa de Rua In Loco – Associação Pelo Prazer de Viver – Raquel Fernandes
Feminismos sobre rodas – Ana Vasquez

Encuentro entre culturas: parteras tradicionales, mujeres, embarazos y partos.

4 nov

Encuentro entre culturas: parteras tradicionales, mujeres, embarazos y partos.

Juan Gérvas, Doctor en Medicina, médico general rural jubilado, Equipo CESCA, España, y

Mercedes Pérez-Fernández, especialista en Medicina Interna y médica rural jubilada, Equipo CESCA, España

Contacto jjgervas@gmail.commpf1945@gmail.com

Pluralismo asistencial

Se entiende por pluralismo asistencial la presencia de diversas opciones para afrontar los problemas de salud, sea cual sea su origen, estatuto científico o legal. Las personas que perciben que un determinado malestar requiere tomar algún tipo de acción recurren a una o varias de esas opciones. El orden en el que lo hacen y las razones que lo determinan definen el itinerario terapéutico. Tanto las opciones como los itinerarios han de situarse en sus coordenadas históricas, sociales, económicas, políticas y culturales” (1).

Las parteras tradicionales

Las parteras tradicionales ofrecen una opción que respeta los usos y costumbres de sus comunidades y que tiene en cuenta la cosmovisión y la espiritualidad de sus mujeres respecto la vida en general y respecto a la salud sexual y a la salud reproductiva (embarazo, parto y puerperio).

Debe ser respetado tanto el itinerario terapéutico elegido por las mujeres como la atención prestada por las parteras tradicionales que ofrecen longitudinalidad, polivalencia y flexibilidad (incluso hasta quedarse a vivir en la casa acompañando a la parturienta hasta que empieza el parto).

La atención sanitaria “oficial” debería verse a sí misma como vicariante, como un nivel para ayudar a resolver complicaciones en coordinación con la atención prestada por las parteras tradicionales.

Es posible el encuentro entre culturas

Todo comenzó hace alrededor de una década en las regiones de Huancavelica, donde se encuentra Churcampa, y Ayacucho. Allí, el UNFPA (Fondo de población de las Naciones Unidas) y la organización Medicus Mundi Navarra (España) facilitaron diálogos entre las autoridades sanitarias y la comunidad local para averiguar por qué eran pocas las mujeres indígenas que recibían atención en los centros de salud.

Los funcionarios de salud también descubrieron que las mujeres indígenas querían poder hablar su lengua nativa, el quechua, mientras se les prestaba atención médica. Querían estar acompañadas de familiares durante el parto, y muchas preferían ciertas medicinas tradicionales, como hierbas medicinales, para controlar las náuseas.

Muchas mujeres también querían dar a luz en posición vertical, con la ayuda de una cuerda, en lugar de en una cama de parto horizontal” (2).

En otro ejemplo de éxito, también peruano (y colombiano en una segunda fase), “Mamás del Río”: “Actualmente, venimos luchando para lograr ese cambio estructural que me prometí lograr. Soñamos que Mamás del Río sea parte de la estrategia del Estado para mejorar la salud materna y neonatal en áreas rurales. Para ello, hemos trabajado paralelamente en el fortalecimiento comunitario, y estoy orgullosa de ver que los agentes con quienes hemos trabajado durante los últimos nueve años se han organizado y han formado la primera Asociación de Agentes Comunitarios de Salud Indígenas de Loreto (AACOSIL). Junto con ellos estamos luchando para que en el Perú los agentes comunitarios de salud sean parte del sistema de salud. Mi sueño es que Mamás del Río sea una intervención sostenible en el tiempo y que pueda adoptarla el Estado para beneficiar a las gestantes y familias de áreas rurales de nuestro país y países vecinos que enfrentan desafíos similares. Así como mi mamá me llevaba de niña a sus viajes de campo en la sierra, llevo a mis hijas desde muy pequeñas a las comunidades de Mamás del Río, con la esperanza de que esta experiencia pueda calar también en ellas y genere un efecto multiplicador(3).

Todo es mejorable

Sostiene Andreu Segura, médico salubrista español, que el primer médico procede de la primera partera, y quizá tenga razón, pero cientos de miles de años de evolución de la especie no aseguran que ofrezcamos lo mejor a las mujeres y por ello es imperiosa la necesidad de mejorar su atención.

Las parteras prestan servicios basados en conocimientos ancestrales que se deberían conservar en lo mejor, y evolucionar en lo mejorable. Por ahora han tenido efecto limitado los procesos de formación reglada de las parteras tradicionales y mayor impacto las intervenciones comunitarias, según las Revisiones Cochrane. También son mejorables los servicios que ofrece la medicina “oficial”; por ejemplo, manteniendo una tasa razonable de cesáreas, en torno al 15% como mucho y evitando la medicalización innecesaria de los partos en general (4,5).

Es importante incrementar la coordinación respetuosa entre parteras tradicionales y el sistema sanitario “oficial” (6). Incluso en Ecuador, donde las mujeres pueden escoger un parto intercultural en toda su acepción así como tener libre elección de la posición de parto, que incluye el acompañamiento por las parteras tradicionales, estas deciden libremente quedarse en la puerta de las instituciones porque sienten la discriminación de ser continuamente vigiladas y tratadas como “si no supieran nada”, por los prejuicios que sesgan las actitudes de los profesionales “oficiales” y por su falta de comprensión de la cosmovisión indígena.

El problema no es sólo en Ecuador pues tras décadas de mejoras de coordinación se percibe un retroceso en toda América Latina: “Las parteras tradicionales siguen en un terreno políticamente ambiguo que debilita su rol, lo que genera la pérdida del patrimonio cultural de los países ante su no reconocimiento, no vinculación a los sistemas de salud como prestadoras de servicio y sí como actores comunitarios encargados de informar, educar, y remitir a los prestadores de servicios de salud los casos de salud materna y neonatal” (7).

Es decir, mucho de lo que se pretende no es desde el intercambio de saberes y la aceptación del conocimiento ancestral de las parteras tradicionales sino desde la subordinación de “lo primitivo” a la arrogancia de “lo occidental” (8).

Respecto a las parteras tradicionales se echa de menos su rejuvenecimiento pues sólo las nuevas generaciones pueden asegurar su futuro y su importante papel comunitario en torno a la reproducción y a la salud global de las mujeres.

Por último, conviene recordar que la mortalidad materna disminuye también con el desarrollo de las potencialidades femeninas en general, por ejemplo con el incremento de la presencia de mujeres en la política, en los parlamentos nacionales. Como siempre, se consigue salud con todas las políticas, no sólo con las políticas estrictamente sanitarias.

Texto presentado en el Seminario de Innovación de Atención Primaria SIAP CUSCO. “Salud y cultura. Salud de los pueblos indígenas e interculturalidad”. Encuentro presencial en Cusco (Perú), 17 y 18 de noviembre de 2023. #siapCusco

1.- Perdiguero E. (2019) Comprender el pluralismo médico.

https://www.investigacionyciencia.es/revistas/investigacion-y-ciencia/apolo-11-770/comprender-el-pluralismo-mdico-17631

2.- El Respeto por las Tradiciones Salva Vidas en los Andes Peruanos. 20 febrero 2019.

https://lac.unfpa.org/es/news/el-respeto-por-las-tradiciones-salva-vidas-en-los-andes-peruanos

3.- Blas, M. (2023) Mi camino para construir Mamás del Río. Acta Herediana, 66(1), 39-44.

https://doi.org/10.20453/ah.v66i1.4528

4.- Lassi ZS, Bhutta ZA. Cochrane Review. Community-based intervention packages for reducing maternal and neonatal morbidity and mortality and improving neonatal outcomes.

https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/25803792

5.- Miller S et al. (2016) Beyond too little, too late and too much, too soon: a pathway towards evidence-based, respectful maternity care worldwide.

https://www.sciencedirect.com/science/article/pii/S0140673616314726

6.- ‘Agents of change’: Kenya’s traditional midwives help cut deaths of mothers. 23 agosto 2023

https://www.theguardian.com/global-development/2023/aug/23/agents-of-change-kenyas-traditional-midwives-help-cut-deaths-of-mothers

7.- Carvajal Barona R et al. (2018) Panorama académico y político que enfrentan las parteras tradicionales en América Latina.

http://www.revsaludpublica.sld.cu/index.php/spu/article/view/1061/1123

8.- Gérvas J. Parteras tradicionales, mujeres, embarazos y partos. 7 septiembre 2019.

https://www.espaciosanitario.com/opinion/el-mirador/parteras-tradicionales-mujeres-embarazos-y-partos_1458381_102.html

El Mirador. Perdedores de largo recorrido. Incombustibles e indomables.

11 oct

EL MIRADOR

Perdedores de largo recorrido. Incombustibles e indomables.

Juan Gérvas, Doctor en Medicina, médico general rural jubilado, Equipo CESCA, España

Mercedes Pérez-Fernández, especialista en Medicina Interna y médica rural jubilada, Equipo CESCA, España

jjgervas@gmail.com mpf1945@gmail.com www.equipocesca.org @JuanGrvas

A estudiantes, residentes, profesionales y legos relacionados con el mundo de la enfermedad y la salud

A veces, muchas veces, tendrás ganas de abandonarte, de apartarte del camino, de decir “no puedo más y aquí me quedo”. Son muchos los que lo sienten, y muchos los que lo transforman en hechos y dejan el camino en que tantos los necesitan; abandonan, desertan, no pueden más y lo dejan con la sensación de que es inútil resistir. O peor, permanecen y se transforman en cínicos que ya nada intentan, que todo lo aceptan, y que en su caminar sin ilusión contagian a quienes resisten sabiendo que el camino es largo y que tenemos que ser corredores de fondo.

De hecho, tenemos que aceptar tantas derrotas, tantos fracasos en lo personal y profesional, que acabamos siendo perdedores de fondo, de largo recorrido.

Perdedores sí, pero no agotados. Sin cejar pues sabemos que la virtud revolucionaria es la constancia. Así que perdedores, sí, pero incombustibles e indomables en pos de un utopía que nos mueve. A sabiendas de nuestro compromiso ético, profesional y social con los marginados, de que no callar es mantener la esperanza y de que la desesperanza en una forma de deslealtad (que dijo Gabriel Marcel).

La derrota no vuelve injusta una causa, al contrario debería enardecernos para continuar por aquello de “estamos en derrota, que no en doma”.

«Pienso que es necesario educar a las nuevas generaciones en el valor de la derrota. En manejarse en ella. En la humanidad que de ella emerge. En… que se puede fracasar y volver a empezar sin que el valor y la dignidad se vean afectados” que escribió Pier Paolo Pasolini.

Vivir es una alegría, y un sinvivir

Hemos sido nacidos y eso nos da la oportunidad de disfrutar de la vida pero por más empeño que pongamos en ello hay casi de continuo pequeños y grandes inconvenientes que hacen difícil vivir.

Cabe encontrar un resquicio que ayude incluso en las más tremendas circunstancias, como en el dolor insondable de la enfermedad mental grave, en el encarcelamiento arbitrario en celda de aislamiento o en el lento pasar de los días estando tetrapléjico.

Si es difícil en esas situaciones también lo es cuando todo está en contra de lo que parece lógico y prudente, de forma que se logra que quienes estudian medicina suelan perder la empatía con el paciente en el tercer año de facultad. O que médicos honrados acaben implantando prótesis de cadera por intereses monetarios. O que la población siga los dictados de los medios que promueven una medicina sin ética ni solidaridad basada en una ciencia sin fundamento, por ejemplo promoviendo la teoría del colesterol en cardiovascular y ocultando los graves problemas de vacunas como las de la covid, gripe, herpes zoster y del papiloma.

Determinantes ambientales y sociales

Entre los inconvenientes del vivir podemos destacar los determinantes ambientales y sociales cuando son adversos. Son esas circunstancias deplorables en que algunos nacen, viven y mueren, incluyendo un sistema sanitario público de cobertura universal que funciona mal, si existe.

El primer determinante social, y determinante para el resto de la vida, es el útero materno, donde se pasan 9 meses clave, con una tormenta genética que activa/desactiva genes en un proceso que conocemos mal. Este determinante, la estancia intrútero, conlleva un importante impacto de condiciones vitales maternas directas y epigenéticas que también conocemos mal. Es la pobreza, la nutrición, los medicamentos, las carencias y privaciones, las enfermedades crónicas, la inseguridad, las infecciones, etc de la madre. La pobreza intraútero prolongada en la primera infancia explica la “condena” vital de la pobreza, especialmente en países como España en que está averiado/roto el “ascensor social” y naces pobre y vives pobre (y enfermo) y mueres pobre.

Los problemas de salud de los pobres son pegajosos en el sentido de que duran mucho, se complican frecuentemente y se mezclan fácilmente con otros problemas de salud y ambientales y sociales como la escasa y deficiente educación formal, las malas condiciones de las viviendas y los trabajos duros, insalubres y mal pagados.

Un sistema sanitario público de cobertura universal que funciona mal

Lo que añade dureza, además, es un sistema sanitario público de cobertura universal cuyos profesionales estén “quemados” y lo demuestren con un trabajo de mala calidad de cumplimiento de normas, guías y protocolos sin fundamento científico.

¡Chica! No hay nada que hacer. Si queremos incentivos, no dejes de teclear donde conviene”.

Yo no entiendo, pero si está en la guía es que funciona, ¿no?”.

No hay suplentes este verano. Si queréis tener vacaciones, os suplís vosotros mismos”.

En las prácticas, en el hospital, me siento como si fuera un cactus, no una estudiante. ¡Ni me presentan a los pacientes!”

Se ha caído el techo del quirófano. ¡Menos mal que no había cirugía en ese momento…!

He firmado 92 contratos en seis meses. Por supuesto, los fines de semana ni me los pagan ni cotizo”.

Son cinco guardias al mes de 24 horas. Hay momentos de agobio tal que gritaría. A veces, de madrugada, ya no sé ni dónde estoy”.

En este servicio cambiamos de pacientes cada semana, que es muy duro ver hasta morir a los pacientes oncológicos”.

Soy R-1 y firmo ilegalmente altas. Me puedo quejar, claro, pero ya sabemos las consecuencias…”

Las mujeres están crecidas, cada vez exigen más en el parto. ¡Ahora quieren elegir hasta la posición para parir…!”

Insisten en que nada de medicamentos de marca, que todo genéricos, pero no hay comparación”.

Son abusuarios sin más. No son pacientes, se han acostumbrado a exigir y pedir con insolencia, no hay manera”.

¿La vacuna de la gripe? ¡Pues claro, en la campaña ya sabes de rutina lo que hay que hacer, sin pensar! Mejor con la vacuna de la covid al tiempo. ¡Y están los incentivos…!”.

La ética será muy importante, pero a mí los laboratorios me pagan bien y no voy a decirle a cada paciente lo que me supone su inclusión en el ensayo clínico”.

Con los recortes es imposible pagar la hipoteca, y los gastos escolares, así que trabajo en la privada por las tardes”.

Es lo que hay, hoy aquí y mañana allí, prestando una atención de socorro”.

Al final hay una mayoría de profesionales que sacan el trabajo adelante por vocación o haciendo de tripas corazón. Pero el sistema sanitario público de cobertura universal se va degradando y empobreciendo, cada vez más, convertido en una beneficencia para pobres.

Los miembros de las clases alta y media rechazan ser tratados como “la gente” y contratan servicios privados, que además se descuentan en la declaración de la renta (y al final pagamos todos, pues).

Los funcionarios, de jueces a militares y de profesores a administrativos, también escapan del sistema sanitario público de cobertura universal con sus MUFACE y Cía, que les permiten el acceso directo a especialistas y hospitales privados (pagado con dinero público, el de todos).

Perdedores de largo recorrido, bien acompañados, alegres y sin caer en el cinismo

La sensación es de abandono de compromiso, dignidad, ética, profesionalidad y solidaridad. La sensación es de fracaso, de haber perdido todas las batallas, de haber querido cambiar todo y no haberlo logrado en ningún caso. Y es cierto, somos perdedores natos. Pero si creemos que ya no vale la pena entonces habremos perdido para siempre.

Además, por ejemplo, uno descubre que el médico de Chauchina, un pueblo de Granada, le planta cara a la Gerente y le dice por lo fino que es una inútil y que es incapaz siquiera de organizar las suplencias y las vacaciones. Que no cuente con él como esquirol para ver pacientes “según surjan”, de los que no saben quien es su médico ese día/temporada. La falta de continuidad asistencial hace imposible la longitudinalidad, y conlleva muertes. Pablo Simón planta cara por escrito y sin miedo.

https://drive.google.com/file/d/1zYETAhdA-dZ_sHMui330mRLgK-ygfdou/view

¿Lo vamos a dejar solo?

¿Vamos a dejar solos a…?

¿Vamos a dejar solos a Carlos Navarro, Cristina Barrios y sus compañeros de los vídeos de “1cada8horas”, o “los folloneros de la Atención Primaria”?

¿Vamos a dejar solos a Carlos Ponte, Abel Novoa, Roberto Sánchez y toda la gente de NoGracias?

¿Vamos a dejar sola a Mónica Lalanda, la valiente de Segovia, ahora en Valladolid, con su Medicina Gráfica?

¿A los de Psiquiatría Delirante de Valladolid?

¿A Juan Simó y su “salud, dinero y atención primaria” de Pamplona?

¿A la Asociación Internacional de Estudiantes de Medicina con su proyecto Farmacríticxs?

¿A Segio Minué y su “Gerente de Mediado” de Granada?

¿A la Asociación Madrileña de Salud Mental?

¿A Raúl Calvo, su “medicina en la cabecera”, de Camarenilla y Arcicollar, Toledo y su compromiso con el Colegio de Médicos?

¿A Roberto Sánchez y sus variaciones clínicas y filosóficas?

¿A la Red Española de Atención Primaria?

¿A los de SanidadDesnutrida?

¿A las mujeres de “El parto es nuestro” y de “Doña Llum”?

¿A Teresa Escudero de “Pediatría con apego”?

¿A Amaia Vispe y José Valdecasas, de “Postsquiatría”, de Canarias?

¿A residentes y resistentes de “La Cabecera”?

¿A Salvador Casado en su consulta y su bitácora?

¿A “bastayamálaga”, de Málaga, claro?

¿A los juristas y profesionales de la salud de Osabideak?

¿A los de “Salud en el Gancho” de Zaragoza, y otros movimientos vecinales honrados?

¿Al “Movimiento Escuchando Voces”, “Primera Vocal” y otros que reivindican al paciente como el mejor experto en sí mismo?

¿A los de “Sano y salvo” y los profesionales que defienden la seguridad de los pacientes?

¿A los de YoSíSanidadUniversal?

¿A los de Silesia?

¿A Rafa Cofiño en Asturias?

¿A los de #SanidadenPrisión?

¿A las de la revista “Mujeres y Salud” (MYS)?

¿A Rafa Bravo y su casi centenaria bitácora “Primum non nocere”?

¿A “El rincón de Sísifo” de Carlos Fernández Oropesa?

¿A los de ATD CuartoMundo?

¿A Fransec Borrell y “Comunicación y salud”?

¿A los de “Nada es Gratis”?

¿A quienes hacen “Navegantes de 3 Cabezas”?

¿A “salud pública y otras dudas” de Javier Segura?

¿A la alianza feminista de “Contra el Borrado de las Mujeres”?

¿Y a los de la Federación de Asociaciones en Defensa de la Sanidad Publica?

¿A quienes llevan “Derecho a Morir Dignamente”, con Fernando Marín a la cabeza?

¿A Ernesto Barrera y su “bot” de NNT?

¿A Fernando Fabiani, con su promoción de la sana salud, incluyendo “La salud enferma”?

¿Al Fòrum Català d’Atenció Primària, Rebel·lió Primària i la Marea Blanca deCatalunya? ¿Y al Foro Andaluz de Atención Primaria y a todas las Mareas Blancas de España?

¿A los extremeños de EVALMED y su GRADE?

¿A Juan Irigoyen y su bitácora de “Tránsitos intrusos”?

¿A los profesionales de centros de salud comprometidos como “San Pablo” en Zaragoza, “Almanjayar” y “La Cartuja” en Granada, “Raval” y “La Mina” en Barcelona, y tantos y tantos que ponen en el día a día ciencia, conciencia y coraje?

¿A José Manuel Freire y los cuatro políticos honrados que entienden el sistema sanitario?

¿A quienes participan y organizan/mos los Seminarios de Innovación en Atención Primaria (SIAP)?

¿A las mujeres profesionales sanitarias del CAPS (Centro de Análisis y Programas Sanitarios), con Carme Valls de siempre y ahora con Anna Pujol?

¿A los del Equipo CESCA, que llevamos desde 1980 transmitiendo ideas y conocimientos?

¿Al “Fitness Revolucionario” de Marcos Vázquez?

¿A SinAzúcar?

¿A “No es Sano”?

¿A los de la “Asociación Acceso Justo a Medicamentos”?

¿A la gente del Ateneo Libertario Al Margen, y a tantos anarquistas que buscan un mundo mejor?

¿A la revista “Mujeres y Salud”, y su directora, Leonor Taboada?

¿A la Sociedad Vasca de Medicina de Familia, que organiza congresos sin corrupción, libres de humos industriales? ¿A la Balear, Valenciana, Madrileña…¡y hasta la nacional SEMFYC!, que también?

¿A Pedro Brañas y los miembros del Seminario de Bioética Coruña?

¿A las periodistas de Civio?

¿A los de “Psiquiatría Crítica” con Alberto Ortiz e Iván de la Mata a la cabeza?

¿A los de “Encuentro y solidaridad”, con Emma Contreras y Eugenio Rodríguez entre ellos?

¿A Iona Heath, David Healy, Jeanne Lenzer, Carl Heneghan, Tom Jefferson, Alan Cassels, Nanci Olivery, Vinay Prasad, Peter Doshi, Juan Erviti, Peter Gøtzsche, Paul Thacker y otros que defienden la ciencia, la ética y la libertad de expresión académica?

¿A las periodistas de investigación científica y médica, Catherine Riva y Serena Tinari de “Re-Check”?

¿A Julian Assange, Edward Snowden y tantos que se han jugado y juegan honor y vida por la libertad?

ETC, ETC, ETC.

No, no podemos dejarlos solos. Ellos son también perdedores de largo recorrido, compañeros de fatiga en esta carrera de fondo que es la vida, en lo profesional y en lo personal. Precisan nuestra alegría sin cinismo.

Síntesis

Vale la pena vivir la vida por más que seamos perdedores de largo recorrido, pues somos capaces de encontrar más dignidad en cada una de las mil batallas perdidas que en una batalla ganada.

No es baladí el empeño pues de una guerra se trata y el dolor, sufrimiento y muertos los pone una población que precisa un sistema sanitario público de cobertura universal que disminuya la inequidad e incremente la solidaridad.

Estamos ayudando a pasar entre todos una antorcha de ciencia, conciencia y coraje a generaciones futuras. Una antorcha esencial para la salud de pacientes y poblaciones, y para el oficio y el profesionalismo sanitario.

Es por las generaciones futuras pero es también por nosotros mismos, por poder sentir ante la muerte que “ha valido la pena vivir”.

Hay que intentarlo y tener por lema el verso de Claudio Rodríguez de “Lo que no es sueño” que dice “que estamos en derrota, nunca en doma”

https://www.poesi.as/clr65083.htm

El Mirador El sufrimiento humano es muchas veces inescrutable, y para ser creído no tiene porqué adaptarse a la simplicidad de la ciencia médica

3 oct

El Mirador

El sufrimiento humano es muchas veces inescrutable, y para ser creído no tiene porqué adaptarse a la simplicidad de la ciencia médica

-Juan Gérvas, Doctor en Medicina, médico general rural jubilado, Equipo CESCA, España jjgervas@gmail.com

-Mercedes Pérez-Fernández, especialista en Medicina Interna y médica rural jubilada, Equipo CESCA, España mpf1945@gmail.com

-Esperanza Martín Correa, médica de familia, CAP Passeig de Maragall, Barcelona espemartin7@gmail.com

Variabilidad en el sufrir

En atención primaria tenemos el privilegio de celebrar la increíble variabilidad humana y por ello no hay nunca una consulta igual a otra, ni siquiera el mismo proceso patológico repetido en la misma persona.

No hay pacientes iguales, tampoco a lo largo de su propia biografía, y no hay procesos iguales, ni siquiera “gripes”. No hay encuentros repetidos, hay encuentros renovados, nunca iguales. Cada día, cada consulta, es una caja de sorpresa, un tener que decir “Eso no viene en los libros”, “Esto no lo había visto nunca”, “Esto es un aprender de continuo, ¡cómo sorprende cada situación!”, etc.

Las peculiaridades de cada persona, su constante y vibrante cambiar con el curso de la vida, convierten las consultas de atención primaria en un reto para la formación (e imaginación) de sus profesionales.

Sufrimiento personal e intransferible

El sufrimiento de cada persona es “personal e intransferible” y no tiene siempre “plausabilidad científica”.

Para el profesional sanitario, la plausabilidad científica es garantía de verdad ya que da “crédito” a la queja del paciente y por ello siempre la busca. Pero si no existe no resta certeza al sufrimiento pues los caminos del sufrimiento son en muchos casos inescrutables y, además, nuestra “ciencia médica” occidental formal es muy limitada.

El sufrimiento no siempre se adapta a la Clasificación Internacional de Enfermedades (CIE), ni la CIE cubre cuestiones elementales como el desasosiego de vivir una enfermedad que niega la propia CIE, por ejemplo. La ciencia médica es simple, los pacientes complejos.

Los pacientes son seres sufrientes que muchas veces no pueden (ni saben) expresar en correctas palabras sus quejas, y con frecuencia se niegan tales quejas por no adaptarse a lo esperable.

La queja como síntoma “honrado”

A veces incluso no hay palabras, sólo hay gestos y lenguaje corporal, que mal se adapta a la imperiosidad de la plausibilidad científica. Los pacientes aprenden a gritar sus quejas en silencio, con sus ojos y sus gestos, con sus posturas y con el lenguaje no verbal. Los médicos suelen estar ciegos y sordos a estos gritos, a esta expresión inconexa del sufrimiento. En su ignorancia no perciben al “Otro” y prefieren el lenguaje verbal, esperable, exacto y plausible que da crédito especialmente si existe plausibilidad científica (1).

Pero la tarea clave profesional sanitaria es dar testimonio del sufrimiento, el escuchar sin juzgar ni negar. Es el arte de “no hacer nada” (nada de lo que habitualmente se enseña a hacer), el arte de estar presente escuchando y dando crédito a lo que se nos relata (2,3).

Somos testigos, no jueces

La enfermedad no es delito, ni vergüenza, ni pecado, ni castigo, es hora de olvidar aquello bíblico de “algo habrá hecho”. Como médicos, no somos jueces sino testigos.

El dar testimonio, el decir “hermana yo te creo”, es terapéutico en sí mismo. Lo contrario daña, produce iatrogenia (4).

No es el paciente quien tiene que adaptarse a lo “esperable”, sino el profesional quien debe aceptar la variabilidad humana, sin juzgarla.

No hay confianza si no se acredita el sufrimiento

La credibilidad que concedemos a lo que cuenta el paciente (a su experiencia y a cómo la cuenta) influye en la efectividad clínica y también en su seguridad. Se ha demostrado consistentemente que los tres aspectos (experiencia del paciente, eficacia clínica y seguridad) están vinculados y deben considerarse como un grupo (5).

Tenemos obligación moral y ética, como profesionales, de ofrecer en nuestras consultas una atención centrada en el paciente que sea respetuosa y receptiva con el relato, las preferencias, las necesidades y los valores individuales de cada paciente y, para eso, debemos escuchar a cada uno de ellos aceptando la verosimilitud de sus vivencias pues los pacientes son los verdaderos expertos en su situación (6). Esta manera de cuidar, más allá de ser un imperativo moral, perfecciona la utilización de los servicios sanitarios y logra mejores resultados en salud.

Lo desconcertante no es equiparable a lo falso

A lo largo de la historia, han aparecido a menudo síntomas heterogéneos y desconcertantes manifestados por los pacientes en las consultas de medicina con desarrollos complejos que los profesionales no hemos sabido reconocer empleando nuestros rígidos árboles diagnósticos basados en la CIE. Negar el conocimiento que aportan las pacientes no ha detenido el avance en estas nuevas enfermedades o dolencias a lo largo de la historia. Buena prueba de éxito fueron los movimientos activistas de lucha por los tratamientos de VIH/SIDA (7) y buena prueba del fracaso, el diario batallar de los pacientes con dolor de espalda y en general dolor crónico (1,8).

Covid persistente

Algo descorcentante ocurrió en 2020 con la pandemia por SARS-COV 2 y la afectación aguda y crónica de los pacientes. Una vez más, con la covid persistente (“long covid”), quedó acreditado que la forma cómo se va construyendo el conocimiento condiciona la terminología y la atención que luego prestaremos como profesionales en las consultas.

Creer a los pacientes es esencial en la práctica clínica

El dolor que causa en los pacientes la incredulidad por parte de sus médicos daña a los pacientes (9) y rompe la confianza, y sin confianza no hay relación médica sana (10). Por ello es imprescindible, y moralmente necesario, que los médicos crean a sus pacientes (11) y que las personas afectadas contribuyan a desarrollar el conocimiento profesional(12,13).

Tal incredulidad y rechazo es ejemplo de injusticia epistémica, pues se anula la capacidad del propio paciente para transmitir conocimiento y dar sentido a sus experiencias vitales, tanto personales como sociales.

Aunque la categoría de “conocimiento experiencial” parezca a priori vaga, deberíamos aceptar que el conocimiento que verbaliza el paciente en nuestras consultas es el conocimiento útil y práctico en su propio vivir con el enfermar. Del mismo modo deberíamos escuchar cuáles sus preferencias cuando planteamos una posible alternativa terapéutica.

Se trata de escuchar, de dar testimonio, de ayudar a poner el sufrimiento en su contexto (en su mundo) y de proponer alternativas reparadoras que sean aceptables en ese momento y para esa persona.

Todo ello es infrecuente en la práctica clínica diaria y nos obliga a pensar sobre porqué en estos contextos de rechazo no resulta fácil, como relatan los pacientes de covid persistente, encontrar el médico de cabecera adecuado (14,15). Precisamos otra actitud, de testigo no de juez y de sugerencias no imposiciones.

Referencias

1.- ¿Dolor de espalda? ¿Dolor de alma? Reivindicación de la queja como síntoma honrado

https://www.espaciosanitario.com/opinion/el-mirador/dolor-de-espalda-dolor-de-alma-reivindicacion-de-la-queja-como-sintoma-honrado_1051534_102.html

2.- The art of doing nothing

https://www.tandfonline.com/doi/full/10.3109/13814788.2012.733691

3.- La funesta manía de diagnosticar. Sobre todo, de diagnosticar precozmente

https://www.espaciosanitario.com/opinion/el-mirador/la-funesta-mania-de-diagnosticar-sobre-todo-de-diagnosticar-precozmente_1588003_102.html

4.- Trust, Distrust and Trustworthiness

https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC1495000/

5.- A systematic review of evidence on the links between patient experience and clinical safety and effectiveness

https://bmjopen.bmj.com/content/3/1/e001570

6.- When the patient is the expert: measuring patient experience and satisfaction with care

https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC6653815/pdf/BLT.18.225201.pdf/

7.- ‘Long live Zackie, long live’: AIDS activism, science and citizenship after apartheid

https://www.tandfonline.com/doi/abs/10.1080/0305707042000254146

8.- Investigating Trust, Expertise, and Epistemic Injustice in Chronic Pain

https://link.springer.com/article/10.1007/s11673-016-9761-x

9.- Epistemic Injustice and Nonmaleficence

https://link.springer.com/article/10.1007/s11673-023-10273-4

10.- La confianza en la relación profesional de la salud y paciente

http://scielo.sld.cu/scielo.php?script=sci_arttext&pid=S0864-34662020000300015

11.- Is there a moral duty for doctors to trust patients?

https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/11934933/

12.- Injusticia epistémica

https://herdereditorial.com/injusticia-epistemica-9788425439278

13.- How and why patients made Long Covid

https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC7539940/

14.- COVID persistente: elementos básicos para el médico de atención primaria

https://dialnet.unirioja.es/servlet/articulo?codigo=8688846

15.- Finding the ‘right’ GP: a qualitative study of the experiences of people with long-COVID

https://bjgpopen.org/content/4/5/bjgpopen20x101143.abstract

NOTA

Este texto es fruto de la presentación y debate presencial de la ponencia de los dos primeros autores en el SIAP PORTO 2023. SEMINÁRIO DE INOVAÇÃO EM CUIDADOS DE SAÚDE PRIMÁRIOS. SIAP nº 49 (com sessão satélite nº 20)

Pessoas invisíveis ou invisibilizadas? Abrir os olhos ao sistema de saúde. ¿Personas invisibles o invisibilizadas? Abrir los ojos al sistema de salud

Porto (Portugal), fase presencial a 29 e 30 de setembro de 2023. -Seminário bilíngue português e espanhol

https://sites.google.com/view/siap-porto-2023/siap-porto-2023?authuser=0

http://equipocesca.org/seminario-de-innovacion-en-atencion-primaria-bilingue-portuguesespanol-portooporto-portugal-seminario-de-inovacao-em-cuidados-de-saude-primarios-siap-no-49-com-sessao-satelite-no-20-pesso/

El Mirador Ceguera/sordera/anestesia profesional e institucional. Hay mucho sufrimiento y pacientes que no vemos, ni oímos ni percibimos.

25 sep

El Mirador

Ceguera/sordera/anestesia profesional e institucional. Hay mucho sufrimiento y pacientes que no vemos, ni oímos ni percibimos.

Juan Gérvas, Doctor en Medicina, médico general rural jubilado, Equipo CESCA, España, y Mercedes Pérez-Fernández, especialista en Medicina Interna y médica rural jubilada, Equipo CESCA, España

Contacto jjgervas@gmail.commpf1945@gmail.com

Resumen

Nuestro cerebro tiene limitaciones estructurales, por ejemplo para percibir la radiación ionizante.

Lo que se percibe mediante los sentidos se interpreta en el cerebro, según el ambiente en que se desarrolla su maduración.

Por ejemplo, los ciegos de nacimiento, si recuperan la visión de adultos tienen graves dificultades para interpretar “lo que ven”. Ven, pero no saben qué es lo que ven.

La estructura y organización del sistema sanitario están dominadas por la orientación biológica y filosófica de la clasificación internacional de enfermedades (CIE). Es parte de la vivencia de la sociedad y de la influencia del empirismo científico.

El sistema sanitario tiene una lepra que le impide percibir gran parte del sufrimiento y de los pacientes.

La orientación biológica y filosófica de la CIE impide percibir sufrimiento y pacientes en los márgenes. La ignorancia se disimula con sesgos distintos que justifican conductas sin éticas que llevan, por ejemplo, a que “los problemas de los pobres sean pegajosos”.

Hay enfermedades, pacientes y sufrimientos “importantes” que en general corresponden al “varón, blanco, clase media, heterosexual, occidental”. Lo demás se rechaza pues hay una concepción institucional y social muy homogénea sobre “lo que debe ser”.

La importancia de sufrimientos, pacientes y enfermedades se incrementa si hay tecnología y medicamentos, y especialmente si hay una “lógica biológica” en el enfermar.

Introducción

En el sistema sanitario hay sufrimientos y sufrimientos, y pacientes y pacientes, y enfermedades y enfermedades; es decir, no todos sufrimiento, paciente y enfermedad tiene la misma “importancia”, no todos los pacientes se escuchan, perciben y ven igual por el sistema sanitario y sus profesionales. Y ello con independencia de su impacto en la salud y en las expectativas de vida.

Un idioma es un dialecto con una ejército detrás, una enfermedad es sufrimiento con un medicamento/tecnología detrás

Hay sufrimiento, pacientes y enfermedades “importantes”, que dan acceso a una atención reglada y organizada. Por ejemplo, en salud mental infantil en las últimas décadas se ha hecho muy visible y audible el trastorno por déficit de atención e hiperactividad (TDAH) en agudo contraste con la falta de interés por el sufrimiento que conlleva la pobreza.

Quizá lo que haya dado visibilidad y voz al TDAH sea la existencia de un tratamiento farmacológico pues podemos sostener la idea de que la existencia de un medicamento “transforma” la enfermedad y a los enfermos y los hace visibles e “importantes”. Otro ejemplo, el interés por la disfunción erectil asociado a la presencia de medicamentos para su tratamiento.

El mismo impacto tienen los procedimientos y tecnologías como demuestra, en otro campo y edad, el incremento de la importancia de la apnea del sueño asociado a su tratamiento con presión positiva continua en la vía aérea superior (CPAP). O el interés por la patología tiroidea, cáncer incluido, paralelo a la introducción del robot Da Vinci.

La prevención tiene tal aureola que no precisa prudencia

Sin ningún medicamento ni tecnología/procedimiento concreto, existe un “programa del niño sano” porque el niño sano es muy visible, muy “agradecido” e implica tareas simples (e inútiles, en general) pero no hay un “programa del niño pobre” porque la pobreza no se “percibe”, es invisible e inaudible para el sistema sanitario y sus profesionales pese a que afecta al 20% de la infancia en España (tal vez se vean como difíciles las tareas que implican su atención que exigen el enfoque familiar y la coordinación con el sector sociosanitario).

Quizá la realización de actividades preventivas conlleve una aureola que da visibilidad a las personas que las reciben, por la comodidad y gratificación profesional de rutinas que se aceptan como siempre beneficiosas (la medicina preventiva es arrogante, agresivamente asertiva, presuntuosa y despótica) (1).

Quizá la pobreza infantil se perciba en sentido opuesto, de incomodidad y desagrado, con intervenciones que se juzgan ineficaces.

Hay enfermedades y pacientes que “okupan” el sistema sanitario, casi entero

Hay, además, una ceguera por deslumbramiento pues el sistema sanitario se basa en un modelo biológico y filosófico centrado en la Clasificación Internacional de Enfermedades y en el paciente varón blanco heterosexual de clase media, y todo lo que no se adapte a este modelo se expulsa a los márgenes. Tal deslumbramiento conlleva prejuicios, por ejemplo contra la diversidad de género mediante “la presunción de heterosexualidad”.

En el mejor de los casos el sufrimiento se convierte en un “MUS” (medical unexplianed symptom) pues de lo que se trata es de que el sufrimiento se adapte al sistema sanitario, y no al revés, como sería lógico. Bien lo demuestra el cuadro de covid19 de larga duración, por ejemplo, y todo el campo de las discapacidades, tanto físicas como psíquicas.

Es profesional, pero también es institucional

Esta ceguera, sordera y falta de percepción la llamamos institucional porque depende de condiciones estructurales del propio sistema sanitario que impregnan la actuación de sus profesionales, sus docentes y sus investigadores. Es lo que llamamos cultura institucional que bien se refleja en las trabas y barreras digitales que empeoran las condiciones estructurales de acceso y seguimientos de personas “en los márgenes” (vale la pena leer acerca de lo que supone este foso digital para personas que viven en pobreza) (2).

Ceguera, sordera y falta de percepción “selectiva” institucional (y social)

En adultos es muy llamativa la ceguera, sordera y falta de percepción institucional profesional ante pacientes que suelen compartir atención en urgencias hospitalarias, por servicios sociales, la policía y el sistema penitenciario (3). Estos pacientes apenas existen en su contacto esporádico con las urgencias hospitalarias donde suelen ser tratados con escaso respeto a su dignidad. Tal problema es institucional y cumple la Ley de Cuidados Inversos de rechazo a quienes más precisan la atención sanitaria (y esto se cumple más rigurosamente cuanto más se oriente a lo privado el sistema sanitario) (4).

Quizá haya pacientes invisibles, inaudibles e imperceptibles sencillamente por su marginación social, y podamos admitir que el sistema sanitario y sus profesionales contribuyen a dicha marginación dando por sentado que “no hay nada que hacer”. En cierto sentido el sistema sanitario cumple con el papel que le asigna la sociedad, que es la que marca sesgos y marginaciones contra, por ejemplo, prostitutas, pobres, usuarios de drogas ilegales, sintecho, inmigrantes, encarcelados, trans, etc.

Campos abandonados, fértiles para la iniciativa privada

Como hemos comentado, la ceguera, sordera y falta de percepción institucional también se produce por la ocupación del campo por algunas enfermedades y factores de riesgo que concentran todo el esfuerzo del sistema sanitario, incluyendo guías clínicas y protocolos, con los incentivos monetarios oportunos.

Así, en atención primaria, “el colesterol”, hipertensión, diabetes, asma y enfisema (EPOC, enfermedad pulmonar obstructiva crónica), fibrilación auricular, insuficiencia cardíaca crónica y depresión.

Ante tal ocupación, una persona con miastenia grave, con epilepsia o con psicosis, o con mesotelioma, o en desempleo, o recluida en domicilio por enfermedad crónica siendo pobre, por ejemplo, tiene muchas posibilidades de “desaparecer” del campo de los profesionales de atención primaria y pasan a depender enteramente de los servicios sociales o de especialistas focales hospitalarios.

También corren peligro de volverse invisibles incluso pacientes y situaciones en que la atención primaria es clave, como el ya señalado campo de la atención a domicilio. Así, los enfermos crónicos pobres recluidos en domicilio, los pacientes que deciden morir en casa y otros.

Por supuesto, dada la necesidad de cuidados, la pobreza se convierte en un gran negocio y los serivios que faltan de la atención primaria los “okupan” los servicios hospitalarios públicos y la iniciativa privada. Así los programas de atención a domicilio para pacientes terminales, para pacientes con insuficiencia cardíaca y otros.

Las raíces del árbol de inequidad

El rechazo a ciertos sufrimientos, pacientes y enfermedades quizá tenga profundas razones, ya desde la selección de estudiantes para ciencias de la salud. Tal vez sería mejor elegir por “lotería”, al azar entre los que cumpliesen un mínimo, y así nos aseguraríamos que no tendríamos los actuales sesgos que llevan a la selección de personas muy “especiales” para los estudios de ciencias de la salud.

Lo mismo atañe al profesorado (la academia) y al mundo de la investigación, grupos cuyos componentes se seleccionan al “encajar” en sistemas llenos de prejuicios y cegueras. Estos sesgos, se perpetúan, por ejemplo, con becas, fondos para investigación y apoyo a la docencia de enfermedades y situaciones “de interés” para las industrias, no siempre para la sociedad.

Por ejemplo, la falta de ausencia de formación e investigación en torno a la respuesta eficaz no medicalizada (medicamentos, cirugía) al dolor de espalda, pese a su repercusión en la vida en general y en concreto en la vida laboral. Lo mismo sucede con todo el campo del sufrimiento de la mujer, siendo ejemplo la ceguera en el diagnóstico y tratamiento del infarto de miocardio.

Coda

Conviene la identificación y análisis de la ceguera, sordera y ausencia de percepción institucional y social, que convierte en invisibles, inaudibles e imperceptibles a una parte sustancial del sufrimiento, la enfermedad y los pacientes.

La lepra, la insensibilidad que afecta al sistema sanitario y a la sociedad, lleva al rechazo en la práctica de mucho sufrimiento, enfermedad y paciente. Es, también, una lepra psicológica (nos volvemos insensibles a tal sufrimiento, enfermedad y paciente) y general (por ejemplo hay legislación que incrementa el rechazo contra la inmigración a la Unión Europea).

Como dijo Nina Monteiro, médica de familia en Oporto (Portugal) y participante frecuente en los SIAP:

Lo que no se hace visible no importa ( y “no existe”), y el hacer visible algo implica que importa (y que “exista”)”.

 Sabiendo que no “vemos” sino interpretamos lo que nuestra vista alcanza, esperamos imitar a Picasso, en la clínica y la vida, cuando dijo “No pinto lo que veo, pinto lo que pienso”, y seamos capaces de “pensar” enfermedades, pacientes y sufrimientos que hoy están fuera de nuestro mundo e incluso de nuestra imaginación.

BIBLIOGRAFÍA

1. – La arrogancia de la medicina preventiva. Traducción de Rafa Bravo

https://rafabravo.blog/2019/08/08/la-arrogancia-de-la-medicina-preventiva/

2. – Access denied? Socioeconomic inequalities in digital health services

https://www.adalovelaceinstitute.org/report/healthcare-access-denied/

3.- Shared patients: multiple health and social care contact

https://onlinelibrary.wiley.com/doi/abs/10.1046/j.1365-2524.2001.00296.x

4.- The inverse care law

https://www.sochealth.co.uk/national-health-service/public-health-and-wellbeing/poverty-and-inequality/the-inverse-care-law/

NOTA

Este texto ha servido para la ponencia de los autores en el SIAP PORTO 2023. SEMINÁRIO DE INOVAÇÃO EM CUIDADOS DE SAÚDE PRIMÁRIOS. SIAP nº 49 (com sessão satélite nº 20)

Pessoas invisíveis ou invisibilizadas? Abrir os olhos ao sistema de saúde. ¿Personas invisibles o invisibilizadas? Abrir los ojos al sistema de salud

Porto (Portugal), fase presencial a 29 e 30 de setembro de 2023. -Seminário bilíngue português e espanhol

https://sites.google.com/view/siap-porto-2023/siap-porto-2023?authuser=0

http://equipocesca.org/seminario-de-innovacion-en-atencion-primaria-bilingue-portuguesespanol-portooporto-portugal-seminario-de-inovacao-em-cuidados-de-saude-primarios-siap-no-49-com-sessao-satelite-no-20-pesso/

SEMINARIO DE INNOVACIÓN DE ATENCIÓN PRIMARIA SIAP CUSCO “SALUD Y CULTURA. SALUD DE LOS PUEBLOS INDÍGENAS E INTERCULTURALIDAD” SIAP nº50, con su sesión satélite nº21

3 sep

Encuentro presencial los días 17 y 18 de noviembre de 2023, en Cusco (Perú) #siapCusco2023. El periodo de inscripción es del 15 de septiembre al 01 de noviembre; es ideal inscribirse cuanto antes mejor, si es posible antes del 17 de octubre, para seguir el debate virtual (por correo electrónico) que comenzará en dicha fecha.

Objetivo: Desde el Cusco “ombligo del mundo” promovemos la apertura a otras cosmovisiones, que son tan acertadas y respetables como la occidental, y exploraremos el Sistema de Salud de los Pueblos Originarios de las Américas, especialmente Andinos (basado en la cosmovisión andina que tiene como centro la relación entre los seres humanos y la naturaleza).

En ese sentido, el debate estará orientado en pensar y re-pensar.

  • En cómo desde la cosmovisión andina estar sano, integra dos elementos claves: la condición individual, estar bien (allin kay), y la colectiva, vivir bien (allin kaway).

  • La salud y la enfermedad de los Pueblos Originarios, interpretaciones y vivencias.

  • La familia y la comunidad en la salud de los pueblos indígenas.

  • Los rituales, representaciones y atención en torno a la muerte, velatorio, entierro,etc.

  • La atención a la embarazada y al parto y puerperio, usos y costumbres, parteras tradicionales y su interacción con la tocoginecología occidental.

  • El médico tradicional como chamán, curandero y sanador.

  • Uso de remedios tradicionales, desde plantas a las palabras.

  • La alimentación en la salud y la enfermedad.

  • Interrelación del equipo multidisciplinario y los agentes de medicina tradicional en la comunidad ¿cómo lo articulamos?

  • Retos de los profesionales que realizan servicio rural urbano marginal (médic@s, enfermer@s, obstetras, etc) en el trabajo dentro de su comunidad con la medicina tradicional.

Descargar convocatoria completa aquí.